همه چیز در مورد پسری که ‌نمی‌تواند ‌نخندد!

کد خبر 8997 - 1392 08 | تاریخ: 1134 روز پیش-1392/08/09 | ساعت: 17:09

اگر در مورد خنده تانزانیایی، احتمالا یک حمله عصبی همه‌گیر باعث مشکلات و شیوع بیماری شده بود اما در مورد ایلوت الند قضیه فرق می‌کند.

ایلوت الند، پسر کوچکی است که دچار یک اختلال کروموزومی نادر به نام سندروم «مرد فرشته‌ای» است. این بیماری، لبخندی دائمی بر لبان ایلوت کوچک نشانده است، پزشکان بر این باورند که او ممکن است هیچگاه قادربه تکلم و راه رفتن نشود.

بیشتر پدر و مادرها، از دیدن لبخند فرزند نوپای خود بسیار شادمان می‌شوند، اما این خنده برای گیل و کریج الند، پدرو و مادر این کودک دوساله، یادآور دردی است که کودک خردسالشان همیشه به همراه خواهد داشت.

این کودک انگلیسی با بیماری نادری به نام «سندروم مرد فرشته‌ای» به دنیا آمد که باعث کند ذهن شدن پسرک شده است، همچنین شرایط نادر سیستم عصبی او منجر شده تا او هیچگونه درکی از شرایط دردناک و غم و درد نداشته باشد، از این‌رو بیماری‌اش باعث لبخند یا خنده دائمی بر لبان او شده است. طبق گزارش محققان کشور انگلیس، کمتر از 1000 نفر در سراسر جهان به این سندروم مبتلا هستند.

مادر ایلوت درباره فرزندش این‌گونه می‌گوید: «وقتی احساس یأس و افسردگی می‌کنیم، خنده ایلوت ما را سرپا نگه می‌دارد. کافی است به صورت همیشه خندانش نگاه کنید تا تمام ناراحتی‌هایتان را فراموش کنید، تنها مشکل هنگامی  است که ایلوت و برادر بزرگترش، الکس با یکدیگر بازی می‌کنند و تصادفا الکس آسیب می‌بیند.

او گریه می‌کند اما ایلوت فقط می‌خندد در حالی‌که حتی نمی‌داند چرا این کار را انجام می‌دهد، تنها نکته آزاردهنده برای ما این است که ما نمی‌خواهیم الکس به اشتباه گمان کند که برادر کوچکش از آسیب دیدن او خوشحال می‌شود«.

این خانواده به خاطر مشکلات جسمی‌ای که ایلوت در نوزادی داشت، به وجود مشکلی در او مشکوک شدند بنابراین او را نزد پزشک بردند اما پزشکان متوجه وجود مشکل خاصی در او نشدند، اما در چکاپ سلامت هفته ششم او، پزشک متوجه شد که او بیش از حد لاغر است، از این‌رو برای آزمایش‌های دقیق‌تر او را به بیمارستان فرستاد.

بعد از معاینات اولیه کودک توسط متخصص کودکان، دستور بستری شدن ایلوت در بیمارستان صادر شد. آزمایش‌های متعدد خون، ام‌آر‌آی و... روی او انجام گرفت و از آنجا که پزشک متخصص قبلا با سندروم مرد فرشته برخورد کرده بود، خون ایلوت را برای آزمایش این سندروم فرستاد. مادر ایلوت در ادامه می‌گوید: «هنگامی که ضرورت آزمایشات ژنتیک برای ایلوت، به ما گفته شد، نگرانی عجیبی در دلم افتاد، مثبت بودن جواب آزمایش‌های ژنتیک، بزرگترین شوک زندگی من بود. کودک من دچار سندروم مرد فرشته‌ای بود، بیماری‌ای که تا آن زمان حتی اسمش را هم نشنیده بودم.

پزشکان به من و همسرم پیشنهاد کردند که برای رویارویی با این موضوع، در قدم اول با جست‌وجو در اینترنت، اطلاعات خود را در زمینه این بیماری بالا ببریم، ما سوار ماشین شدیم و به سمت خانه می‌رفتیم، همزمان همسرم سندروم مرد فرشته‌ای را در موبایلش جست‌وجو می‌کرد، او اطلاعات مربوط به بیماری را بلندبلند می‌خواند و من بی‌اختیار گریه می‌کردم.

ما اطلاعات کمی در این‌باره داشتیم و این مسئله، کنار آمدن با موضوع را برایمان بسیار دشوار می‌کرد، اما بالاخره با کمک انجمن‌های خیریه و گروه‌های حمایت‌کننده، توانستیم خود را با شرایط موجود سازگار کنیم

خانواده الند از لبخند فرزند کوچکشان به‌عنوان بعد مثبت شرایط سختشان، یاد می‌کنند.خانم الند می‌گوید: «ما همیشه فکر می‌کردیم که او یک کودک شاد است، ولی حتی فکر این را هم نمی‌کردیم که شادمانی او دلیل بر مشکلی جدی باشد

او ادامه می‌دهد: «من نمی‌دانم که چرا ایلوت همیشه می‌خندد و لبخند به لب دارد، اما گاهی حتی به اینکه این لبخند نتیجه سندروم مرد فرشته‌ای است فکر نمی‌کنم، بلکه با خودم می‌گویم او هیچ درکی از جهان اطرافش ندارد، پس با این وجود چرا نباید خندان و خوشحال باشد؟»

سندروم مرد فرشته‌ای این کودک، روی رشد او نیز تاثیرگذار است.

خانم الند در این باره می‌گوید: «ایلوت هیچگاه قادر به صحبت کردن نخواهد بوداما با این وجود، ما یک دوره از کلاس‌های مربوط به ایما و اشاره را به امید برقراری ارتباط با او گذرانده‌ایم، این شرایط برای ایلوت بسیار دشوار است، چرا که او متوجه حرف‌های ما می‌شود  اما نمی‌تواند به آنها پاسخ بدهد

مادر ایلوت در ادامه می‌گوید: «بسیاری از کودکانی که دچار این سندروم هستند، به وسیله «آی پد» با دیگران ارتباط برقرار می‌کنند، از این‌رو ما برای خرید یکی از آنها در حال پس‌انداز کردن هستیم. علاوه بر این، او ممکن است هیچگاه قادر به راه رفتن نشود و حتی اگر بتواند راه هم برود با مشکلات زیادی در راه رفتن مواجه خواهد بود

مشکل دیگر این کودک دوساله این است که او ظاهرا فقط به چند ساعت کوتاه در شبانه‌روز برای خوابیدن نیاز دارد و بقیه شبانه‌روز را بیدار است. او به راحتی به خواب می‌رود اما در نیمه‌شب بیدار می‌شود و تا رسیدن صبح فقط در تختش دراز می‌کشد.

خانواده او می‌گویند که ایلوت تقریبا فقط 4 ساعت در شبانه‌روز می‌خوابد، با این که در طول شب، هیچ ابزار خنده و سرگرمی برای ایلوت وجود ندارد اما او در تختخواب هم همیشه خوشحال و خندان است.خانواده این کودک با یک سازمان خیریه که حمایتگر این گروه از خانواده‌هاست در ارتباطند که این موضوع کنار آمدن با شرایط فعلی را برایشان آسانتر کرده است.

همچنین آنها یک حساب بانکی به نام «یک قلقلک بزرگ» برای حمایت از این کودک باز کرده‌اند.


منبع : همشهری سرنخ

ارسال نظرات

userPhoto 3Neshaneh
جمع 15 + 3 چند است؟

ADVERTISING